Erfahrungsbericht von Tatjana “Tatus”

Name: Tatjana
Spitzname: Tatus
Geburtsort: Bremervörde
Geburtstag: 04. 08. 1982
Sternzeichen: Löwe
Wohnort: Bremervörde
Diagnose: seid 1996 Morbus Crohn
Größe: 1.63 m
Gewicht: 54 Kilo
Augenfarbe: braun
Haarfarbe: eigentlich braun, aber immer wieder mal eine andere Farbe drin
Beruf: Sozialassistentin im Schwerpunkt Haus und Familienpflege, ab 01. August 2005 3 jährige Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin
Hobbys: kochen, shoppen, Tiere, Internet, meine Familie, Roller fahren, Fußball (Werder Bremen), Musik ….
Lieblingsessen:  Lasagne, Pizza, Hähnchen, Fleisch
Hasse ich: intolerante Menschen die von Sachen reden von denen sie keine Ahnung haben, eingebildete und arrogante Personen
Mein Wunsch: natürlich Gesundheit und Frieden für alle, aber was ich mir am liebsten wünsche, wäre ein riesengroßes Grundstück mit einen schönem Haus, wo ich eine Menge Tiere halten kann. Am liebsten möchte ich Hunde züchten. *träum*

Alles begann etwa Anfang 1996. Ich hatte oft Durchfall und wurde immer dünner. Mir ist das gar nicht so aufgefallen, aber viele Bekannte sagten immer: „oh du hast ja abgenommen, das sieht aber gut aus.“ Bis eines Tages meiner Mutter auffiel, dass ich immer mehr abnahm, da schickte sie mich zu meinem Hausarzt, der mich untersuchte (Puls, Blutdruck, Ultraschall, Blut abgenommen, Größe, Gewicht...), der konnte aber erstmal nichts feststellen und schob es erstmal auf die Pubertät.

Als ich nach Monaten immer noch Durchfall hatte und noch mehr abgenommen hatte (auf 35 Kilo), wies mich mein Hausarzt ins Stader Krankenhaus ein. In den ersten Tagen wurde ich wieder Untersucht, Blut, Puls, Ultraschall etc., da kam auch nichts bei raus. In der zweiten Woche wurde bei mir eine Dünndarm-Untersuchung gemacht. Über einer Sonde haben sie mir ein Kontrastmittel verabreicht, damit man unter Röntgen den Verlauf des Darms gut sehen kann. Doch das Ganze hat mal wieder nichts gebracht, die Ärzte haben nichts feststellen können. Ein Paar Tage später haben sie bei mir eine Dickdarmspiegelung gemacht. Endlich! Da war der Grund meiner Beschwerden. Der Übergang vom Dünndarm zum Dickdarm war entzündet. Nach vielen Untersuchungen stand fest, ich habe Morbus Crohn. Damit konnten ich und meine Familie natürlich nichts anfangen. Durch Aufklärung vom Arzt und der Ernährungsberaterin wussten wir dann so einiger maßen Bescheid. Ich habe Infusionen bekommen und einige Medikamente (Salofalk, Entocort, Cortison) ich wurde langsam wieder hochgepäppelt. Ich nahm zu (auf 42Kilo) und mein Durchfall war weg. Insgesamt blieb ich dann Fünf Wochen im Krankenhaus.

Als ich dann nach einigen Monaten wieder Durchfall hatte, ging ich zum Internisten nach Stade. Der hat Blut abgenommen und bei mir eine kleine Darmspiegelung gemacht, konnte aber nichts daran feststellen und hat erstmal das Cortison erhöht. Damit ging es erstmal eine Zeitlang gut.

Nach Monaten ging es wieder los. Ständig Durchfall, abgenommen, es wurde an den Tabletten herum gespielt, hat aber nichts gebracht.

Im Januar 98 war ich dann auf 35 Kilo abgemagert und ich wurde ins Krankenhaus nach Hamburg Eppendorf eingewiesen. Dort wurde das Cortison wieder erhöht, mein Essen kontrolliert, jeden Tag Gewichtskontrolle und ständig Blut abgenommen. Als ich langsam wieder zunahm (auf 37Kilo) konnte ich nach drei Wochen wieder nach Hause.

Es war gerade mal ein halbes Jahr vergangen und ich war wieder ganz unten (33Kilo). Im Juli 98 lag ich wieder im Krankenhaus in Hamburg. Diesmal haben sie mir eine Nasensonde gelegt, wo ich sechs Wochen lang mit ernährt werden sollte. Die ersten drei Wochen wurde ich nur über die Sonde ernährt, ab da durfte ich zusätzlich feste Nahrung zu mir nehmen. Ich nahm wieder zu. Als ich Zehn Kilo zugenommen hatte, durfte ich wieder nach Hause. Eine Woche lang musste ich mich noch zu Hause mit der Sonde ernähren. Nach Sechs Wochen war es soweit, ich durfte mir endlich die nervige Sonde ziehen. Ich wog nun 50 Kilo und mein Appetit war auch wieder da.

Doch das Ganze ging wieder von vorne los. Ich hatte Durchfall, kein Appetit, Gewichtsabnahme, Schmerzen, meine schönen 50 Kilo waren wieder weg. Ich wog nur noch 32 Kilo und im Februar 99 ging ich wieder ins Krankenhaus nach Hamburg. Nun begann der Scheiß wieder von vorne. Zuerst habe ich durch Infusion Nahrung erhalten, doch nach einer Woche haben sich meine Venen immer entzündet, da beschlossen die Ärzte mir wieder eine Sonde zu legen. Nun ging alles wieder bergauf. Ich habe zugenommen (auf 41Kilo) meine Werte wurden auch immer besser und meine Sondennahrung konnte ich mir selbständig anhängen. Nach Drei Wochen durfte ich wieder nach Hause. Von der Firma Fresenius wurde mir ein Ständer und eine Pumpe zu Verfügung gestellt, da ich ja noch mindestens drei Wochen die Sondennahrung brauchte. Nach insgesamt sechs Wochen Sondennahrung durfte ich mir die Sonde endlich ziehen. Alles war wieder gut, keine Durchfälle, guter Appetit und ich hatte wieder 48 Kilo.

Von hier an habe ich mir geschworen, dass ich nie wieder so viel abnehme werde.

Ich bin während der Zeit ganz normal zur Schule gegangen, musste keine Klasse wiederholen, da ich immer in den Ferien im Krankenhaus lag. Ich habe einen guten Realschulabschluss gemacht, habe dann ein Jahr die Sozialpflege Schule besucht, und habe dann eine zweijährige Schulausbildung zur Sozialassistentin gemacht.

Im ersten Jahr meiner Ausbildung ging es mir gut, doch im zweiten Jahr fing alles wieder an. Ich hatte Durchfall, keinen Appetit, nahm ab, und hatte ständig Bauchschmerzen. Nach einiger Zeit habe ich dann einen Internisten aufgesucht, der sich mit der Krankheit auskennt. Zufällig hatte bei uns gerade einer seine Praxis im Krankenhaus aufgemacht, da bin ich dann hin gegangen. Inzwischen hatte ich nur noch 40 Kilo. Dort wurde erstmal ein Milchzuckertest gemacht, der war aber negativ. Dann haben wir erstmal das Cortison und das Imurek erhöht, dass hat auch eine Zeit lang geholfen.

Im Oktober 2001 wurde eine Darmspiegelung gemacht und festgestellt, dass diesmal mein ganzer Darm entzündet ist und dass es ein Wunder ist, dass es mir noch so gut geht. Es vergingen wieder ein Paar Monate und mir ging es wieder schlechter.

Im März 02 wurde wieder gespiegelt, mein Darm sah noch schlimmer aus als wie im Oktober. Da ich meine Ausbildung erst fertig machen wollte, ging ich nicht ins Krankenhaus. Im Mai und im Juni sollten die Prüfungen sein. Doch ich merkte, dass ich das bis dahin nicht mehr aushalte. Ich rief meine Lehrerin an und klärte alles mit ihr ab. Es gab Gott sei Dank keine Probleme die Prüfungen nach zu holen. Ich sagte meinem Arzt Bescheid, dass ich jetzt soweit wäre und Zeit habe. Er erzählte mir von einem Medikament das Remicade heißt. Dieses Medikament wird durch eine Infusion über drei Stunden verabreicht, anschließend würde ich stationär aufgenommen und über einen ZVK parenteral ernährt werden, damit sich mein Darm mal so richtig erholen kann.

Am 26 April 2002 war es denn soweit, mit nur noch 31 Kilo bekam ich Remicade, noch am selben Tag wurde ich stationär aufgenommen. Am frühen Nachmittag wollten sie mir dann den ZVK legen, doch das hat nicht so geklappt, weil meine Venen zu klein waren, dadurch dass ich kaum Flüssigkeit zu mir genommen hatte. Also bekam ich erstmal eine Infusion damit sich meine Venen dehnen. Am nächsten Tag haben sie es noch mal versucht, diesmal hat es geklappt. Da das Glück nicht immer auf meiner Seite war, wie man in den letzten Jahren gesehen hat, ist auch diesmal etwas schief gegangen. Beim ersten ZVK legen, muss meine Lunge irgendwie beschädigt sein worden. Mein rechter Lungenflügel ist zusammen geklappt. Eine ganze Woche lang musste ich dann auf der Intensivstation liegen. War echt scheiße dort, an lauter Geräten angeschlossen, dazu noch der Durchfall und durch die parenterale Ernährung musste ich alle zwei Stunden auf Klo. Die Zeit war echt anstrengend, kaum geschlafen und vom ganzen liegen schon Rückenschmerzen. Nach einer Woche konnte ich endlich auf die normale Station verlegt werden.
Endlich Bewegung! Frei von Geräten!
Nach 1 Woche hatte ich schon wieder so einen Hunger, dass ich heimlich etwas gegessen habe. Anfang der zweiten Woche bin ich dann zu meinem Arzt gegangen, habe ihm gesagt dass ich Hunger habe und dass ich endlich etwas zu essen haben will. Der hat sich gefreut dass es mir wieder so gut ging, dass ich am selben Abend was zu Essen bekam. Ich habe ab da täglich etwas zugenommen. Als ich nach Zwei Wochen schon wieder so einen guten Appetit hatte, haben sie mir den ZVK gezogen. Nach Drei Wochen wurde ich entlassen. Ich hatte nun Sieben Kilo zugenommen. Doch das blieb nicht so, ich nahm immer mehr zu.

Zwei Wochen später habe ich meine praktische Prüfung gemacht und Anfang Juni die schriftliche. Am 14. Juni 2002 war es dann soweit, die Ergebnisse! Ich habe bestanden! Nun bin ich eine „staatlich anerkannte Sozialassistentin im Schwerpunkt Haus- und Familienpflege.“

Ende Juni bin ich dann zur Kur gefahren, nach Bad Schandau, um dort Muskeln aufzubauen und noch etwas zuzunehmen. Dort war ich fünf Wochen lang.
Im Oktober 02 wog ich dann 53 Kilo, soviel habe ich seid Jahren nicht gewogen.

Im November hatte ich dann noch mal eine Magenspiegelung. Da wurde festgestellt, dass ich eine Magenentzündung habe. Musste dann 3 Wochen lang Antibiotika nehmen, und sie war wieder weg.

Im Januar 03 hatte ich dann eine Kontrolluntersuchung um zu sehen ob auch alles weg ist. Dabei haben sie noch gesehen, dass meine Klappe nicht richtig schließt, und ich deshalb auch immer Sodbrennen habe. Da kann man leider nichts gegen machen.

Im Oktober 03 ging es dann auch schon wieder los, mit dem ganzen Scheiß. Hatte dann eine Darmspiegelung, und der Darm war mal wieder entzündet. Außerdem hatte ich durch die ganzen Vernarbungen eine Stenose am Enddarm von 7mm. Wegen der Entzündung bekam ich wieder Remicade. Doch die erste Infusion hat nichts gebracht, also bekam ich eine richtige Remicade Kur. Alle 6 Wochen dreimal hintereinander. Und eine hohe Dosis Corti.
Wegen den Stenosen schlug  mein Arzt vor, eine OP zu machen oder es erstmal mit der Ballon-Delatation zu versuchen.
Ich probierte es erst mal mit der Delatation. In vier wöchigen Abständen hatte ich 4 Delatationen, mein Enddarm wurde auf 2cm gedehnt. Ist zwar auch nicht viel, aber besser als gar nichts.
Bei der letzten Delatation, konnte man noch sehen, dass mein Enddarm mal wieder entzündet war. 4 Wochen lang musste ich mir morgens und abends einen Salofalk Kliysma geben, und die Entzündung war wieder weg.

Im Laufe des Jahres (2004) habe ich mehrere Infusionen Remicade bekommen, da Cortison nicht mehr hilft und ich damit ganz gut zu Recht komme. Und Ballon-Delatationen hatte ich auch ein paar. Um mich von dem Ganzen zu erholen, bin ich im Oktober für 4 Wochen zur Reha nach Bad Mergentheim (Haus Schwaben) gefahren. Das ganze tat mir auch sehr gut, dass es mir nach langen mal wieder sehr gut ging.

Heute haben wir den 11. Juli 2005 es geht mir „gut“.
Mein Darm macht zwar was er will, habe ich das Gefühl. Aber damit muss ich wohl leben.
Meine Stenose am Schließmuskel geht immer wieder zu, so das immer geweitet werden muss.
Bauchschmerzen habe ich auch öfters mal. Und meine Werte sind auch ständig am schwanken
In diesem Jahr hatte ich bereits 4 Darmspiegelungen und Ballon-Delatationen, aber bisher nur eine Remicade Infusion. Ich nehme nun im 6ten Jahr Azathiprin und seit einem Jahr Entocort. Damit komme ich fast ganz gut klar. Hin und wieder wird das Corti mal wieder angesetzt, was ich allerdings nicht so toll finde.
Ich mache das Beste draus, obwohl ich manchmal denke, warum den Scheiß nicht einfach raus reißen, damit ich endlich ruhe habe.
Aber ich bin ja noch jung, und da kann sich was in der Forschung noch tun, dass sie endlich was finden, was MC heilt.
Ich bin da ganz zuversichtlich. ☺

Und das es mir heute eigentlich gut geht, dass habe ich nur meinen Arzt zu verdanken, der mir Remicade besorgt hat.

DANKE!!!

Alles Gute wünscht Euch Tatjana

Wenn Ihr irgendwelche Fragen habt oder mir sonst einfach schreiben wollt, dann schreibt mir doch eine Mail

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